Blog I'm Dominika Polak prosi o zaakceptowanie plików cookie związanych z działaniem strony internetowej. Więcej informacji o plikach cookie i przetwarzaniu danych osobowych można znaleźć w Polityce ochrony prywatności.późniejAKCEPTUJE

Kwiecień 9, 2019

Czy amputacja to wyrok?

Rekonstrukcja czy amputacja?

To pytanie przewija się w mojej głowie od chwili narodzin Ignasia. Niedługo po porodzie, kiedy czytałam o wadzie, z którą urodził się Ignacy – hemimelia fibular, większość artykułów znalezionych w internecie dotyczyła zbiórek charytatywnych, które miały uratować dzieci przed amputacją. Amputacja i protezowanie w opisach wspomnianych zbiórek przyjmują postać największego koszmaru na świecie i dlatego nie dziwię się, że ludzie z naszego otoczenia także wzdrygają się na samo słowo – amputacja.

Cała nasza rodzina, od samego początku miała jeden cel – Ignaś musi być sprawny i samodzielny. Jeżeli udałoby się tego dokonać za pomocą rekonstrukcji, byłoby cudownie, ale gdy konieczna okazała amputacja – świat się dla nas nie skończył. W niektórych przypadkach, to właśnie amputacja jest jedynym właściwym wyjściem, a decyzja, którą należy podjąć jest jedną z najtrudniejszych. To jest niewątpliwe. Niewątpliwe jest także to, że należy tę decyzję podjąć zgodnie z własnym sumieniem i słuchając intuicji. Ja od wielu miesięcy czuję, że decyzja o amputacji lewej stopy jest jedyną właściwą dla Ignasia.


Amputacja i rekonstrukcja

Lewa nóżka Ignasia nadaje się do rekonstrukcji oraz wydłużania. Lewa stópka posiada tylko cztery paluszki i jest krótsza o kilka centymetrów. Prawa stopa jest tak mocno zdeformowana, że amputacja (według wielu lekarzy z Polski oraz zagranicy) będzie jedynym właściwym wyjściem. Konsultacja z doktorem Paley’em potwierdziła naszą decyzję. Podczas konsultacji z doktorem mogliśmy obejrzeć filmy, na których widać było dzieci w trakcie procesu wydłużania. (Filmiki dzieci, które borykają się z podobnym stopniem deformacji kończyny). Pomimo tego, że były to mniej poważne przypadki niż Ignaś, ich sprawność nas nie przekonała. Dodam jeszcze, że niektóre z nich miały dodatkowo drugą nogę w pełni sprawną.

Oczywiście, że moglibyśmy uprzeć się, że prawą nogę też chcemy za wszelką cenę ocalić. Z tym, że my nie chcemy robić czegokolwiek za wszelką cenę. Wszyscy lekarze, którzy oceniali stan nóżek Ignasia jednogłośnie mówili, że przy tak ciężkiej postaci hemimelii nie ma gwarancji na sprawność Ignasia po dokonaniu rekonstrukcji. Stopy tak mocno zdeformowanej nie da się po prostu zrekonstruować. Po kilkunastoletnim procesie leczenia (wydłużanie miałoby się odbywać w czwartym, ósmym, dwunastym i być może szesnastym roku życia Ignasia) ze względu na brak paluszków w prawej stopie, Ignaś musiałby przez całe życie nosić specjalnym but ortopedyczny, który pozwoliłby mu utrzymać stopę w obuwiu. Dla mnie specjalny but, prawie niczym nie różni się od konieczności noszenia protezy. Z tym, że proteza pozwoli zwiększyć sprawność Ignasia.

Ignaś musi być sprawny. Ignaś musi mieć szczęśliwe dzieciństwo. My nie chcemy próbować, nie chcemy sprawdzać – nie mając żadnej gwarancji powodzenia – czy być może się uda. To nie jest gra, to jest życie naszego dziecka. Tym bardziej, że decyzję o rekonstrukcji lub amputacji należy podjąć w podobnym czasie (w okolicach 18 – 24 miesiąca życia dziecka). Nie możemy spróbować rekonstrukcji, a po jej niepowodzeniu decydować się na amputację. Ignaś nie jest kolejnym przypadkiem. To chłopczyk, który jest bardzo silny, energiczny i ma niesamowitą energię. Nie wyobrażam sobie, że miałabym podjąć decyzję o tym, że spędzi większość życia w szpitalu lub z tymczasową ortezą, która na pewno nie pozwoliłaby mu taką sprawność, jaką da mu proteza. Nie odbiorę mu dzieciństwa w imię być może! udanej rekonstrukcji.

Nie wykluczamy żadnej metody –cały proces leczenia będzie opierał się zarówno na rekonstrukcji i wydłużaniu (jednokrotnym) lewej nogi, jak i amputacji prawej stopy. Nie uważam, że rekonstrukcja i wydłużanie to zło. Każdy przypadek jest inny. Każde dziecko jest inne.


Mam wrażenie, że część osób myśli, że amputacja to będzie dla nas pójście na skróty. Tak nie jest. Walczymy o sprawność Ignasia, tak jak każdy rodzic. Chcemy dla naszego dziecka jak najlepiej. Amputacja nie jest końcem świata. Nigdy tak nie uważałam.


Przez ostatnie miesiące poznałam wiele wspaniałych osób, które na co dzień żyje z protezą. I to właśnie dzięki temu, że zgodzili się podzielić swoim doświadczeniem, mogę Wam pokazać, że proteza nie jest tak straszna jak może się wydawać na pierwszy rzut oka.


Noszenie prawidłowo skonstruowanej protezy nie boli

Pielęgnacja protezy przypomina pielęgnację butów. Zabrudzoną należy umyć. Po całym dniu użytkowania przeciera się ją wilgotną szmatką. Do zaawansowanych modeli protez używa się specjalnych środków do czyszczenia. Kikut, jako część kończyny, która ma pełen kontakt z lejem protezowym musi być zawsze czysty i suchy. Myje się go ciepłą wodą z delikatnymi środkami myjącymi. Ochronę przed otarciami zapewniają maści i kremy nawilżające.


Założenie protezy trwa kilkadziesiąt sekund. Na początku trwa to dłużej, ponieważ trzeba wyczuć swoje ciało. Najważniejsze jest, aby odpowiednio umiejscowić kikuta tak, aby było wygodnie. Z czasem robi się to automatycznie. Dzieci, które są po amputacji, po kilku miesiącach użytkowania, potrafią same założyć sobie protezę.


Na początku noszenia protezy odczuwalny jest dyskomfort. Skóra musi się przyzwyczaić. Noszenie prawidłowo skonstruowanej protezy nie boli. Proteza uwiera, gdy źle się ją założy lub gdy jest źle dobrana. Założona prawidłowo nie powinna być odczuwalna. Jeżeli jest, należy zgłosić to protetykowi, aby poprawił defekty. Każda osoba, której pytałam odpowiadała podobnie – proteza prawidłowo dobrana nie może być odczuwalna.


Mieliście kiedyś źle dobrane buty? Źle dobrana proteza podczas użytkowania przypomina noszenie źle dobranych butów. Teraz chyba łatwiej sobie wyobrazić, co może czuć osoba, która posiada protezę? Dodać należy, że proteza jest dosyć ciężka, ale biorąc pod uwagę ciężar kończyny w ogóle, nie jest to ciężar trudny do wyobrażenia. Należy jedynie się do tego przyzwyczaić.


Na noc ściąga się protezę. Ciało musi odpocząć i oddychać świeżym powietrzem. W ciągu dnia można zdjąć protezę, aby odpocząć. Z wypowiedzi moich bohaterów wynika, że dla nich poruszanie się po amputacji bez protezy jest czymś oczywistym. W niektórych sytuacjach po prostu wolą zdjąć protezę i poruszać się bez niej, na przykład w domu.

Ze spaniem w protezie jest jak ze spaniem w butach. Można, ale wygodniej bez 😉


Proteza nie może przeszkadzać w życiu. Jej celem jest ułatwienie życia

Proteza nie może przeszkadzać w życiu. Jej celem jest ułatwienie życia. Osoby, z którymi rozmawiałam zgodnie odpowiadają, że prawie nic ich nie ogranicza. Najtrudniejsze są początki, gdy trzeba się do protezy przyzwyczaić i nauczyć z nią żyć. Jeśli ma się protezę to z reguły można robić wszystko. Trudnością mogą być otarcia na skórze, które powstały w wyniku intensywnego użytkowania protezy. Wielu z Was też zapewne kiedyś obtarły buty prawda ? 😉


Każdy człowiek jest inny, każdy ma różne ograniczenia. Dotyczy to osób, zarówno z protezami, jak i bez. Jeden człowiek będzie miał trudność z wejściem po schodach na trzecie piętro, a drugi z przebiegnięciem maratonu. Wszystko jest kwestią indywidualną i zależy przede wszystkim od motywacji oraz stanu zdrowia każdego człowieka. W internecie można obejrzeć osoby po amputacji, które są sportowcami. Wszystko zależy od nas i wszystko jest w naszej głowie. Ja posiadam dwie zdrowe kończyny i nie wyobrażam sobie przebiec maratonu!


Rehabilitacja po operacji jest absolutnie konieczna, przede wszystkim po to, żeby prawidłowo nauczyć się chodzić i umieć korzystać z funkcji protezy. Ludzie uczą się również tego jak upadać w protezie, jak chodzić po różnych gruntach, jak przemieszczać się w specyficznych miejscach. Jest to niezbędne. Przystosowanie do protezy trwa kilka miesięcy. Niektóre osoby wymagają rehabilitacji przez dłuższy okres, a niektóre jedynie przez pewien okres czasu po operacji. Wszystko zależy od konkretnego przypadku. Powodów amputacji kończyny jest mnóstwo. Sposobów amputacji również.


Mając protezę można pływać w basenie – służą do tego specjalnie dostosowane protezy. Można też pływać bez protezy i tak podobno jest wygodniej.


Osoby z protezami mogą prowadzić samochód. Wszystko zależy od stopnia amputacji. Jeżeli pojawiają się jakiekolwiek trudności, pojazd można dostosować. Automatyczna skrzynia biegów jest najodpowiedniejsza, ale są osoby po amputacji, które poruszają się autem z manualną skrzynią biegów.


Kobiety po amputacji mogą nosić buty na wysokim obcasie. Te, które znam wykonują nawet pedicure!


Protezy refundowane są częściowo, pozostałą kwotę należy zebrać osobiście

Protezy refundowane są częściowo, pozostałą kwotę należy zebrać osobiście. NFZ refunduje około 2.000 złotych ( u dzieci – w razie potrzeby). U dorosłych jest to kwota około 5/6.00 złotych, raz na 3 lata. Są też inne źródła dofinansowania, na przykład ze środków PFRON, jednak to nigdy nie jest 100% potrzebnej kwoty. Zdarza się także odmowa dofinansowania ze względu na brak środków. Przykładowo w Anglii protezy refundowane są w 100%, także ich naprawianie i serwisowanie.

Proteza u dziecka wystarcza średnio na około pół roku lub rok, w zależności od tempa wzrostu dziecka. Proteza u osoby dorosłej wystarcza na kilka lat, w zależności od stopnia jej eksploatowania. Zdarzają się sytuacje, gdy należy ją serwisować lub poprawiać (przykładem może być utrata wagi i konieczność dopasowania protezy, która się zsuwa). Protezy są objęte gwarancją. Rzadko zdarza się, gdy u osoby dorosłej należy wymienić lub naprawić całą protezę, najczęściej jest to kwestia naprawy lub wymiany jakiejś jej części.


Koszt protezy to kwestia bardzo indywidualna. Cena protezy zależy od stopnia niepełnosprawności oraz przeznaczenia protezy, jednak jest to zawsze koszt co najmniej kilkudziesięciu złotych. Proteza „z najwyższej półki” może kosztować nawet kilkaset tysięcy złotych (najczęściej pomiędzy 200 a 300 tysięcy złotych). Smutne jest to, że cena najlepszej protezy często jest tak wysoka, że nie każdy może sobie na nią pozwolić. Jeszcze bardziej smutne jest to, że nie można liczyć na pomoc naszego państwa w tym zakresie, ponieważ pomoc którą oferuje jest – muszę to ująć dobitnie – kroplą w morzu potrzeb. Nie muszę chyba dodawać o kosztach rehabilitacji po operacji. Słyszałam także o przypadkach, gdy lekarze źle uformowali kikut, co spowodowało, że pacjent nie był w stanie dopasować żadnej protezy!



Ból fantomowy to ból części ciała, której nie posiadasz

Ból fantomowy to ból części ciała, której nie posiadasz. Czucie fantomowe to iluzja, że amputowana część ciała nadal jest obecna. Przypomina rażenie prądem, drętwienie, które trwa kilka sekund i powtarza się kilka razy w ciągu minuty. Niedługo po amputacji ból jest bardzo silny, później najczęściej znika. Ulgę przynosi protezowanie, ponieważ mózg zostaje oszukany, że utracona kończyna wróciła na swoje miejsce.


Powstawanie bólu fantomowego w dużej mierze tłumaczy się istnieniem obszarów mózgu odpowiedzialnych za reprezentowanie określonych fragmentów ciała. Jeśli któregoś fragmentu zabraknie, w mózgu pojawia się chaos. Przeważnie struktury mózgu dają radę się przeorganizować w krótszym lub dłuższym czasie.


Bardzo dobre rezultaty w leczeniu bólu fantomowego można osiągnąć dzięki… przeglądaniu się w lustrze. Odkrycie to zawdzięcza się profesorowi Ramachandran z Indii. Ustawiał on lustro w taki sposób, by zasłaniało pacjentowi amputowaną kończynę, a odbijało istniejącą. Lustrzane odbicie ręki czy nogi daje złudzenie, jakby to naprawdę była ta druga kończyna. W ten sposób powstaje iluzja, która tak skutecznie oszukuje mózg, że ten się uspokaja. Ból znika lub ulega zmniejszeniu.

Ludzie jak to ludzie… gadali, gadają i będą gadać

Ludzie jak to ludzie… gadali, gadają i będą gadać. Na widok osoby z protezą można spotkać reakcje pozytywne jak i negatywne. Osobiście nie umiem wyobrazić sobie jak można negatywnie zareagować na osobę, która nosi protezę, ale już dawno nauczyłam się, że wiele mnie jeszcze w życiu zadziwi. Osoby, które znam twierdzą, że większość osób, które zauważa protezę patrzy ze wzruszeniem lub nawet podziwem. Zdarzają się osoby, które reagują negatywnie. Niestety ludzi nadal trzeba uświadamiać, że osoba po amputacji jest normalnym człowiekiem, który chce się realizować i spełniać swoje pasje.


Coraz częściej na ulicy można zobaczyć osobę, która posiada protezę. Najczęściej jest to w okresie wiosenno – letnim. Dlaczego? Ponieważ w większości przypadków, gdy proteza zakryta jest przez ubranie, nie widać różnicy w sposobie chodzenia. Mam wrażenie, że proteza przestaje być powodem dla którego należy ją ukrywać. Można mieć protezę, która wyglądem przypomina ciało człowieka.


Można mieć protezę kolorową.


Paola Antonini –brazylijska modelka posiada złotą (https://www.instagram.com/paola_antonini/ )

Bartuś – protezę, która ma wzór piłki do piłki nożnej (https://www.instagram.com/naszmaraton.pl/ )

Penny – ma protezę w kwiatki (https://www.instagram.com/angelicalundin_/)


Proteza to nie jest koniec świata, ani wyrok. Osoby, które noszą protezę są szczęśliwe, spełnione i samodzielne. To bohaterowie dnia codziennego. Wzór do naśladowania. Pomimo przeciwności, które je spotkały nie poddają się. Często też dają nam powód do wstydu. Są dużo bardziej sprawne niż zdrowi ludzie. Motywują do działania!

W 2020 roku w Krakowie odbędą się Mistrzostwa Europy w amp futbolu! To wydarzenie pozwoli nam wszystkim przekonać się, że ograniczenia są jedynie w naszej głowie.



Życzcie Ignasiowi sprawności i samodzielności




Bycie sprawnym i samodzielnym chłopcem, który czerpie z życia całymi garściami. To jest dla Ignasia najważniejsze.


Niedługo stanie i będzie biegał, a czy będzie to dzięki amputacji i protezowaniu, czy dzięki rekonstrukcji ma jakieś znaczenie?



Dziękuję moim bohaterom:

  1. Bartuś, który biega, pływa i świetnie gra w piłkę. https://www.instagram.com/naszmaraton.pl/
  2. Oliwia, która jest kulturystką. https://www.instagram.com/oliwciaaaz/
  3. Ewa, która jest mistrzynią w wyciskaniu leżąc i wolontariuszką. https://www.instagram.com/ewa.harapin/
  4. Robert, który jest mistrzem w siatkówce. https://www.instagram.com/robertwydera/

Nie deprecjonuję rodziców, którzy robią wszystko, aby uratować nogę swojego dziecka. Opisuję własne doświadczenia i odczucia. Nikogo nie oceniam i nigdy nie zamierzam oceniać.

6 KOMENTARZY

6
Dodaj komentarz

avatar
4 Comment threads
2 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
5 Comment authors
KatarzynaKasiaDominikaMartaOla Recent comment authors
  Subscribe  
najnowszy najstarszy oceniany
Powiadom o
Ola
Gość
Ola

Podziwiam Cię bardzo I kibicuje Wam z całego serca . Jesteś super mama , super dzieciaczków . Oboje są z Ciebie dumni , a Ignas podziękuje Ci najpiękniej jak będzie potrafił .

Marta
Gość
Marta

Cicho obserwuje na instagramie i na blogu. Jesteście wspaniali I strasznie Wam kibicuje .3mam kciuki żeby wszystko się udało..a raczej jestem pewna ,że się uda . Mam w ogóle inne “problemy” I sytuacje ..ale czytając Twoje wpisy .. nie tylko pokazujesz mi “co jak dlaczego” -(z hemimelia fibular) dla mnie jestes motywacją w tym wszystkim co jest ważne – żebym o tym pamiętała “aby mój syn był samodzielny ,aby miał dzieciństwo ” .Dziękuję Ci za szczerość w tym co przekazujesz I jak to robisz . Ps.Mój synek miał nazywać się Ignaś ..ale ustaliliśmy,że kolejny syn będzie mieć tak na imię… Czytaj więcej »

Kasia
Gość
Kasia

Jesteś wspaniałą mama,sama walczyłam o życie swojego dziecka,więc rozumiem twoja siłę walki!życzymy powodzenia Ignasiowi

Katarzyna
Gość
Katarzyna

Dominiko! O moją sprawność też walczyli Rodzice. Nie zgodzili się na operację. Dopiero jak dorosłam – sama podjęłam decyzję. Przegrałam. Kiedy zaproponowano mi reoperację – nie wyraziłam zgody. Wybierając pomiędzy “powinno być dobrze” a życiem, wybrałam to drugie w znaczeniu: praca, miłość, samospełnienie… Jedno, z czym moi Rodzice przesadzili – to nadmierna ochrona, dlatego po śmierci Mamy nie mogłam się podnieść (nie fizycznie, lecz duchowo). Nie chowaj Ignasia pod kloszem 🙂 Niech ryzykuje, nauczy się jak pokonywać porażki…wtedy będzie (jest?) naprawdę samodzielny i sprawny.