Blog I'm Dominika Polak prosi o zaakceptowanie plików cookie związanych z działaniem strony internetowej. Więcej informacji o plikach cookie i przetwarzaniu danych osobowych można znaleźć w Polityce ochrony prywatności.późniejAKCEPTUJE

Kwiecień 1, 2019

Doktor Paley – hemimelia fibular

Doktor Paley najlepszy specjalista na świecie

Doktor Paley. Nazwisko od razu kojarzące się z hemimelią. Hemimelią każdego typu. Najlepszy specjalista na świecie. Jego instytut znajduje się na Florydzie. Konsultacja u doktora to marzenie każdego rodzica, którego dziecko zmaga się z tą wadą. Od wielu lat bardzo znany w Polsce. Często można usłyszeć o nim w telewizji i przeczytać w internecie. Znany jest jako lekarz, który potrafi uratować prawie każdy przypadek hemimelii.

Od sierpnia przyjmuje także w Warszawie, gdzie powstał European Paley Instytute. I właśnie w Warszawie doszło, do tak bardzo wyczekiwanego przez nas spotkania.

Na konsultację czekaliśmy prawie 11 miesięcy. Nie dlatego, że tak długie są terminy oczekiwania. W przypadku hemimelii, aby postawić diagnozę konieczny jest czas. Dziecko w okolicach pierwszego roku życia ma już na tyle rozwinięte kości, że dopiero wtedy można zobaczyć jaki jest ich stan. Wcześniej kości są tak malutkie, że nie widać dokładnie jak są rozwinięte.

Pierwszy szok

Wizyta rozpoczęła się od wywiadu. Zapytano nas o historię Ignasia oraz historię chorób w rodzinie. Poproszono nas wtedy o zdjęcia rentgenowskie. To był pierwszy szok, którego doznałam. Osoby, które śledzą naszą historię wiedzą, że od ponad pół roku starałam się, aby móc wykonać u Ignasia rezonans magnetyczny. Rezonans został zlecony w Wiedniu, ponieważ jak nam tłumaczono, jest konieczny do przeprowadzenia dokładnej diagnozy oraz ustalenia planu leczenia nóżek Ignasia. Bez tego byśmy nie rozpoczęli.

Termin, który nam wyznaczono w Prokocimiu na wykonanie rezonansu był przewidziany na połowę czerwca. Nas gonił czas. Szukałam możliwości wykonania rezonansu prywatnie. W Polsce nie jest to możliwe, ponieważ żaden anestezjolog nie podejmie się wykonania rezonansu pod narkozą (co jest konieczne u tak małych dzieci) poniżej 18 kilogramów wagi lub poniżej drugiego roku życia. Jedyną możliwością jest wykonanie rezonansu wraz z przyjęciem do szpitala, czyli na NFZ. Ja do czerwca nie chciałam czekać. Udało nam się ostatecznie wykonać rezonans prywatnie, w szpitalu św. Anny w Wiedniu.

Nie mówiono nam o rentgenie. Byłam pewna, że rentgen jest mniej dokładnym badaniem i nie miałam aktualnych zdjęć. Na szczęście nic się nie stało, ale nie chcecie wiedzieć, jak się wtedy poczułam. Można powiedzieć, że kilka tysięcy euro oraz kilka miesięcy nerwów poszły na marne. Rentgen można wykonać przecież od ręki w prawie każdym mieście.

Przyszedł czas na drugi w tym dniu szok

Po krótkim wywiadzie przyszedł dr Paley, który zbadał Ignasia.

Kolejnym szokiem, którego doznałam była informacja, że Ignaś w lewej nóżce nie ma stopy końsko – szpotawej, ale hemimelię. Kość strzałkowa nie jest wykształcona – hemimelia fibular. Doktor wytłumaczył nam, że jest to bardzo rzadki typ hemimelii, która najczęściej mylona jest przez lekarzy ze stopą końsko – szpotawą. Leczenie, które dotychczas było wykonywane nie miało żadnego sensu. Ignaś od urodzenia przez kilka miesięcy miał gipsowaną nóżkę, aby ją wyprostować (standardowe leczenie stopy końsko – szpotawej). Gipsowanie nie przyniosło żadnego rezultat dlatego po kilku miesiącach wykonano u niego zabieg nacięcia ścięgna Achillesa, które pomaga w lepszym korygowaniu wykrzywionej stopy. Po zabiegu Ignaś nosił specjalną szynę, która miała za zadanie prostować mu stopę. Dalsze leczenie także nie przyniosło żadnego rezultatu. Na szczęście nie zaszkodziło.

Obustronna hemimelia fibular

Diagnoza, którą postawił doktor to obustronna hemimelia fibular (hemimelia strzałkowa).

Przedstawił nam plan leczenia, który nie może rozpocząć się wcześniej niż po ukończeniu przez Ignasia 18 miesiąca życia.

Pierwsza operacja będzie wykonana na początku przyszłego roku w Warszawie. Podczas niej doktor Paley zoperuje obydwa kolana oraz jedną lub obydwie stopy.

Operacja kolan zlikwiduje przykurcze, które zawsze pojawiają się przy hemimelii.

Operacja lewej stopy będzie polegać na jej wyprostowaniu. Stopa będzie wyprostowana o 90 stopni i Ignaś będzie mógł na niej stawać. Rekonwalescencja po operacji będzie trwała 6 tygodni (bez ruchu) w specjalnym gipsie. Po 6 tygodniach nastąpi zmiana na gips, w którym będzie można się przemieszczać.

Na tej operacji powinno zakończyć się leczenie lewej nóżki.

Od nas będzie zależało, czy będziemy chcieli ją przedłużać. Jest krótsza o kilka centymetrów. Jednokrotne przedłużanie miałoby cel jedynie „kosmetyczny” (wiem, że to nie jest dobre słowo, ale najlepiej obrazuje, to co chcę przekazać), dzięki niemu Ignaś byłby po prostu takiego wzrostu, jakby urodził się zdrowy.

Plan leczenia

Doktor przedstawił nam swoją wizję leczenia prawej nóżki. Według niego możliwa jest jej rekonstrukcja, ale jakie będą jej rezultaty, nie wiadomo.

Pierwsze przedłużanie metodą Lizarowa rozpoczęte zostałoby, gdy Ignaś skończy cztery latka. Jedno przedłużanie trwa około 8-10 miesięcy. Dziecko nosi wówczas specjalny metalowy aparat. Aparat to metalowe pręty, które są wbite w kości i dzięki nim najpierw przedłużają, a później scalają kości. Co kilkanaście dni śruby są dokręcane. Zdjęcia tego urządzenia możecie zobaczyć w internecie wpisując hasło – aparat Lizarowa lub metoda Lizarowa. Wygląda to nieciekawie, ponieważ składa się z metalowych prętów i śrub, a nogę otaczają metalowe kręgi i podobno wywołuje przeogromny ból. Polskie dzieci, które leczą się w USA nazywają to złomkiem. I wydaje się to idealnym określeniem.

Drugie przedłużanie miałoby nastąpić, gdy Ignaś skończy 8 lat, a kolejne (nie wiadomo, czy ostatnie), gdy będzie miał lat 12. Pomiędzy przedłużaniami, nosiłby specjalną tymczasową protezę, a w późniejszym etapie specjalnego buta na wysokiej koturnie, które pozwalałby mu się poruszać.

Jaki byłby efekt kilkunastoletniego przedłużania? Nikt nam tego nie powie i nikt nie gwarantuje powodzenia. Noga zostałaby przedłużona, to nie ulega wątpliwości, ale jak wyglądałaby sprawność Ignasia ? Na to pytanie nie dostaniemy odpowiedzi.

Ignaś w prawej stopie ma tylko jednego paluszka. Po ewentualnej rekonstrukcji i przedłużaniu, przez całe życie musiałby nosić specjalnie skonstruowany but, które utrzyma mu stopę.

Kilkukrotne, bardzo inwazyjne przedłużanie kości przez okres całego dzieciństwa Ignasia, które nie wiadomo, czy przyniesie mu pełną sprawność, nas nie przekonuje. A jeżeli rekonstrukcja się nie powiedzie?

Ignaś to nie jest kolejny przypadek. To nasz synek.

Ignaś nie jest kolejnym przypadkiem bardzo ciężkiej hemimelii fibular. To jest nasze dziecko, któremu chcemy zapewnić jak najlepsze życie.

Rekonstrukcja czy amputacja to wybór, któremu nie życzę żadnemu z Was.

Od prawie roku codziennie czytam o hemimelii i codziennie szukam osób, które zmagają się z tą wadą. Codziennie też czytam o amputacji i protezowaniu.

Na chwilę obecną skłaniamy się ku amputacji prawej nóżki. Operację także przeprowadzi zespół dr Paley’a.

Amputacja i proteza prawej nóżki zapewni Ignasiowi sprawność od samego początku.

Wiem, że wielu z Was życzyło Ignasiowi, aby mógł stanąć na własnych nogach.

Nie wiemy tylko, czy cena za tę możliwość nie jest za wysoka…

My walczymy o sprawność i samodzielność Ignasia.

Nie chcemy zabierać mu dzieciństwa.

I najważniejsze, nikt nam nie daje gwarancji, że kilkunastoletni proces leczenia się powiedzie.

Co by było gdyby… Nie chcemy gdybać. Robimy, to co uważamy za słuszne.

Do czasu pierwszej operacji wykonana zostanie specjalna orteza, która pozwoli Ignasowi stać, ale nie wiem, czy będzie dzięki niej mógł się poruszać. To jest w tym wszystkim dla mnie najtrudniejsze. Ignaś bardzo chce wstawać i chodzić, ale nie może. Musimy uzbroić się w cierpliwość.

Ignaś będzie sprawny

Wiem, że są rodziny, które za wszelką cenę chcą ratować nóżki swojego dziecka. Każdy przypadek jest inny. Nikogo nie oceniam, nikogo do niczego nie namawiam i nikogo do niczego nie przekonuje. Was proszę o to samo.

Opisuję nasze doświadczenia. Opisuję naszą historię.

Dziękuję Wam, że jesteście z nami. Mam tylko jedną prośbę. Przed napisaniem wiadomości lub komentarza – zastanówcie się proszę lub spróbujcie się postawić w naszej sytuacji.

Jesteśmy pewni swojej decyzji. Czujemy, że robimy dobrze.

Ignaś będzie sprawny.

Ignaś będzie samodzielny.

Mam nadzieję, że kiedyś usłyszę od niego, że podjęliśmy dobrą decyzję…

68 KOMENTARZY

68
Dodaj komentarz

avatar
38 Comment threads
30 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
38 Comment authors
KaeoPaulinaAnnaDominikaDominika Recent comment authors
  Subscribe  
najnowszy najstarszy oceniany
Powiadom o
Izabela
Gość
Izabela

Jestem pewna, że to najlepsza decyzja jaką mogliście podjąć. Trzymamy kciuki za pozytywny rozwój sytuacji. Wszystkiego dobrego!

Cysia
Gość
Cysia

Podziwiam Was całym sercem!!! Cieszę się, że Ignaś ma takich cudownych rodziców.

Kasik
Gość
Kasik

Ja uważam, że każdy rodzic wie co jest najlepsze dla jego dziecka 😊 Nie wyobrażam sobie jak ciężką decyzję musicie podjąć, ale perspektywa kilkunastoletniego bólu dziecka nie jest przekonujaca i całkowicie Was rozumiem. Trzymam za Ignasia i Was rodziców mocno kciuki i życzę aby wszystko ułożyło się po Waszej myśli 😘 myślę również, że jeśli zostaniecie przy swojej decyzji, czyli amputacji to medycyna bardzo szybko się rozwija do przodu i będą takie protezy kiedyś o jakich teraz nie mamy pojecia i Iganś będzie całkowicie sprawny 😊

Kadoa
Gość
Kadoa

Myślę dokładnie jak Ty, będąc na Twoim miejscu chciałabym aby moje dziecko jak najszybciej stanęło. Niewazne czy była by to proteza czy może jego własna nóżka. Wybór dla mnie jest oczywisty po tym co mówi lekarz. Ból dziecka przy wydłużeniu nóżki oraz lata spędzone w szpitalach zamiast z siostrą na placu zabaw.

Asia
Gość
Asia

To Wasz synek i tylko Wy wiecie co dla niego najlepsze. Ignaś ma szczęście, że ma tak wspaniałych rodziców. Decyzja, by nie zabierać Ignasiowi dzieciństwa, czyli najwspanialszego okresu w życiu człowieka jak najbardziej słuszna. Zdrówka Słonko!!!

Aleksandra
Gość
Aleksandra

Ignas ma najlepszych rodziców i każda podjęta decyzja będzie najlepsza decyzja!
Trzymam kciuki, aby wszystko szło po Waszej myśli!!! Powodzenia ❤️❤️❤️❤️
Negatywnymi komentarzami nie ma się co przejmować, to typowe maDki, wredne zołzy, które skupiają się na wbiciu człowiekowi szpilki…

Ewelina
Gość
Ewelina

Bardzo trzymam za Was kciuki. Za całą rodzinę, bo w takich chwilach to cała rodzina przeżywa rozterki. Kierujcie się tym co podpowiada serce i rozum. Ja sama wiem, że matki intuicja jest najlepsza. Życzę dużo siły i wytrwałości. Ignasiowi dużo zdrowia:-) śledzę instagrama, słodki i radosny synek.

Martyna
Gość
Martyna

Czytam ten artykuł i rycze do telefonu … aż serce boli jak patrzy się na takiego małego wojownika, który zmaga sie z bólem i ograniczeniami 😔 Ignas ma wspaniałych rodziców, którzy z całych sił walczą o jego zdrowie i sprawność fizyczną! Życzę Wam z całego serca powodzenia i trzymam kciuki za każda decyzje, której się podejmiecie😘❤️❤️❤️

Monika
Gość
Monika

Łzy cisną mi się do oczu…
Mam synka, też Ignasia, w podobnym wieku i tylko mogę się domyślać jakie to wszystko musi być trudne dla Was. I dla Ignasia.
Cały czas trzymam za Was kciuki, żebyście mieli siłę walczyć o jego zdrowie💪💗Na pewno podjęliśie dobra decyzję, przecież jesteście jego rodzicami i chcecie jak najlepiej dla swojego synka.

Natalia
Gość
Natalia

Trzymam za Was kciuki! Bardzo Wam współczuję, musi być Wam naprawdę ciężko z podjęciem decyzji. Cokolwiek postanowicie będę Was wspierać całym sercem, pozdrawiam.

Agnieszka
Gość
Agnieszka

Napewno Ignaś będzie dumny że ma tak troskliwych i kochających rodziców💕i wspaniała siostrę❤

Ula
Gość
Ula

Pisałam to już kilka razy pod Waszymi zdjęciami- Ignaś ma niesamowite szczęście mieć takich rodziców jak Wy i Wy macie wielkie szczęście mieć tak wspaniałego synka👍😊 każda Wasza decyzja będzie najlepsza i najwłaściwsza. My możemy tylko trzymać za Was kciuki i życzyć przede wszystkim dużo dużo zdrówka.

Jadzia
Gość
Jadzia

Dominik, jako mama dwóch zdrowych dziewczynek zupełnie nie umiem postawić się w Twojej sytuacji, ale czytając to wiedziałam, że postąpiłabym tak samo jak Wy. Z drugiej strony zapewne nie dawałaby mi spokoju myśl, że medycyna idzie do przodu w zawrotnym tempie i co jeśli za 5 czy 10 lat okaże się, że hemimelie fibular można w łatwy sposób leczyć, a dzieci z tą chorobą bez problemu stają na nogach, a ja podjęłam decyzję o amputacji.. . Ale to jest znowu “gdybanie” i myślę, że gdybym miała podjąć tą niezwykle trudną decyzję, która stoi przez Wami zrobiłbym dokładnie to samo. Trzymam… Czytaj więcej »

Sandra
Gość
Sandra

Jesteście wspaniałymi rodzicami ! Ignas ma szczęście ze to wy jesteście jego rodzicami ❤️

Sylwia
Gość
Sylwia

Poruszający wpis, czytalam ze wzruszeniem ale i lekkim niepokojem ‘co dalej?’ Ja zostaje w przekonaniu że Ignas juz niedlugo będzie biegać skakac tak jak jego rówieśnicy, a Wam życzę dużo cierpliwości i miłości. Jesteście wspaniali ❤

Diana
Gość
Diana

Na pewno jesteście w bardzo trudnej sytuacji, której nie życzy się nikomu. Jestem przekonana, że podejmiecie najlepsza decyzje w sprawie leczenia swojego synka. Trzymam kciuki za Was i życzę jak najmniej smutku a najwiecej uśmiechu oraz szczęścia na twarzy Waszego ślicznego synka. Pozdrawiam

Agaca
Gość
Agaca

Jesteś najlepsza mama dla Ignasia! Bardzo, bardzo dzielna kobieta, szanuje Wasza decyzje i podziwiam. Podziwiam tez wasze piękne usmiechy na instagramie…:) uwielbiamy was:*pozdtawiam i trzymam kciuki za Ignasia<3

Kasia
Gość
Kasia

Na pewno podjęliscie dobra decyzję

Olga
Gość
Olga

Nie ważne, jaką decyzję podejmiecie napewno będzie ona słuszna. Najlepiej znacie Ignasia i kiedyś Wam podziękuje za tą walkę, którą codziennie dla niego toczycie! Trzymam kciuki bardzo mocno!

Kamila
Gość
Kamila

Przesyłam w Wasza stronę dużo ciepłych myśli 🙂 jesteście niezwykle silni. Ignas ma szczęście że ma takich rodziców!

Eduarda Reuter Paoliello
Gość
Eduarda Reuter Paoliello

Dear Dominika,
Reading your article is like find a bright sun in a shadow day! Thank you for sharing your beautiful journey to find the proper treatment to your beloved Ignas! As Maria’s mum, who has the same condition as Ignas, I feel very confident when i look to your testimony and support you a 100% in whatever final decision you”ll make. Im pretty sure Ignas and my Maria will succeed, be independent and live their lives happily! You are a fierce woman who inspires me! Keep shinning! Regards from Brazil

Martyna
Gość
Martyna

Podziwiam Was za odwagę i za to że dzielicie się ze społecznością swoim „małym światem” bo wiadomo ze to tylko kilka chwil i myśli w waszym życiu i w waszych głowach. Ignaś ma tyle sił ile maja jego rodzice ! Będzie dobrze ! Tylko tak dalej 😘 buziaki

Jola
Gość
Jola

Wspieram, znam osobiście chłopaka, który ma proteze powyżej kolana i gdybym nie wiedziała, że ją ma, to nie domyslilabym się. Prowadzi normalny tryb życia i jest szczęśliwym człowiekiem. Takim będzie również Ignas. Pozdrawiam cieplutko.

Nikola
Gość
Nikola

Kochana! Współczuję Wam, że stoicie przed takim wyborem ale również Wam kibicuje! Jesteście wspaniałymi rodzicami! Najlepszymi jakich mógł „dostać” Ignaś i jakiej decyzji byście nie podjęli to Ignaś powie Wam kiedyś dziękuje !! To pewne ❤️ Pozdrawiam ❤️

Aleksandra
Gość
Aleksandra

Dominiko myślę, że każda decyzja przez was podjęta będzie słuszna.Kiedy czytam o waszej walce o sprawność Ignasia to mam wrażenie, że było wam pisane mieć wyjątkowe dziecko.I takie właśnie macie.Bo Ignasiu jest wyjątkowy i jest niezwykłym wojownikiem.Pozdrawiam i trzymam kciuki.
P.s mój syn też ma na imię Ignaś i właśnie skończył 14 miesięcy

Jaśmina
Gość
Jaśmina

Tu nie ma co komentować decyzji, każda Wasza decyzja bedzie dobra = podjęta z Miłości! Trzeba trzymać kciuki i modlić sie żeby za rok od operacji Ignaś grał w piłkę z kolegami ♥ pamietajmy że ten malutki wojownik będzie musiał nauczyć się chodzic od początku na dwóch nowych nóżkach, nie ważne jakich, ważne że dzięki Wam będzie szczęśliwy 😊

kama
Gość
kama

Jesteście najlepszymi rodzicami na świecie ❤️❤️❤️ Wybraliście „pewna „ opcje nie zabierając Ignasiowi dzieciństwa ! Wybierając przedłużanie – to wielka nie wiadoma , pół dzieciństwa w szpitalu … ból bez pewnego efektu ! Ignaś Wam za to podziękuje ❤️ Nadia również , nie zapominajmy o niej … będzie miała więcej brata i rodziców przy sobie !!! 👨‍👩‍👧‍👦

SYLWIA
Gość
SYLWIA

TRZYMAM KCIUKI ABY WSZYSTKO BYLO.DOBRZEPODEJMIECIE ,TO WY.RODZICE WIECIE BO TO WASZ.SYN I WASZE ODCZUCIA SĄ NAJWAŻNIEJSZE TO.WAM PODPOWIADA SERCE CHODZ WYBOR NIE JEST ŁATWY MUSICIE WYBRAC A WIADOMO ZADNE WYBORY NIE SĄ ŁATWE I GDYBANIE CO BY BYLO TEZ BEZSENSU POPROSTU PODEJMIJCIE DECYZJE WEDŁUG WSSZEGO ODCZUCIA PODZIWIAM POZDRAWIAM WSPIERAM

Katarzyna
Gość
Katarzyna

Troszeczkę smutno mi się zrobiło. Ale to nic najważniejsze że będzie miał jedna nogę sprawna. ❤️❤️❤️

Magda
Gość
Magda

Trzymam za Was kciuki i życzę jak najlepiej

Agnieszka
Gość
Agnieszka

Z całego serca życzę Wam wytrwalosci. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak strasznie trudne decyzje musicie podejmować. Sama miałam założonego Ilizarowa przez 12 m-cy. Mi dorosłej osobie było ciężko funkcjonować wtedy. I nie zdecydowałam się na kolejne operacje których efekt był wątpliwy. Trzymam kciuki za Maluszka aby wszystko przebiegało szybko i bez komplikacji. Dużo zdrowia!!!

Magdalena
Gość
Magdalena

Matka wie najlepiej! Zaufaj instynktowi a po latach napewno usłyszysz: dziękuje Mamo❤️ Jestem z Wami całym sercem.

Magdalena
Gość
Magdalena

Adkll

Julia
Gość
Julia

👏🏻👏🏻👏🏻

Dominika
Gość
Dominika

Trzymam kciuki, każda wasza decyzja będzie tą najlepszą dla Ignasia.

Anna
Gość
Anna

Podziwiam was !!
Zrobilabym dokladnie tak jak ty !!
Powodzenia!!

Paulina
Gość
Paulina

Nie znam Was, na profil ig weszłam „z biegu”. Powiem jedno, Wasz syn będzie wiedział, że zrobiliście dla niego wszystko i będzie Wam wdzięczny. Wierzę, że Wasz syn będzie sprawny i szczęśliwy. Serce mi się łamie kiedy widzę cierpienie niewinnego dziecka, to niesprawiedliwe. Życzę Wam dużo siły i wytrwałości. Uściski dla synka

Kaeo
Gość
Kaeo

Czytam, czytam…
Podjełabym ta sama decyzję.
Tyle łez, cierpienia tyle lat. Nie wiadomo czy pomoże. Technika idzie do przodu, mały jest pięknym pogodnym chłopcem. Nie ważne czy z nozka czy bez.